Tänään optimistiakin meinaa tuttaa iha olan takaa

Mulla oli tänään 100km päässä ensin aamu 7 laboratorio, sit 8 piti mennä hematologiselle polille saamaan Remicade-lääkitys suoneen. Siellä oli uusi lääkäri, joka halusi tehdä täydellisen tutkimuksen, kun tavataan ensimmäistä kertaa (sinänsä tosi hyvä juttu!!) Ja hyvä juttu sinänsäki, että keskusteluissa kävi ilmi, että multa on just revitty 2 viisuria vege. CRP oli TAAS koholla, joten hammashoidon ja CRP:n takia lääkäri ei suostunu antaa tiputuslupaa. Ja ymmärrän sen täysin! Miten en ite hokannu tota yhtymäkohtaa, että suussa ompeleet ja reiät+Remicade=liian iso infektioriski.

Mut kyl vähä vatutti, ku olin varannu sit samalle päivää ihotautilääkärin, jottei tartte montaa päivää ottaa saikkua... ja se aika oli VASTA 16.30 AAARGH!!!! KOKO TUN PÄIVÄ KAUPUNGILLA!!!!!!!!!!!! AAAAARRRRRRGGGGGGGGGGGHHHHHHHHHHH!

Mä IN-HO-AN shoppailua!!!!! IN-HO-AN IN-HO-AN INHOANNNNNNNN!!!!!! ja varsinki ku mulla ois tää kuu ollu "en osta mitään kuu!!!" no ttu!! tulihan sitä ostettua!!! mut VAIN tarpeellista!!!! esim Meidän Julius sai monta uutta potia, ku kaikki alkaa olee piänii. sit hää sai ens kesäks lenkkarit =) ja kotona vasta hokasin, et ne on pirskatti vie sellaset, joissa kantapäät alkaa vilkkuun, ku kanta osuu maahan =) ja voi että!!! Poika käveli koko illan kengät jalassa ja ihaili valoja =) vaik ne on ISOT =P ei hidastanu menoa yhtään =) saatiin kivaa videoo, ku hää tallaili pimeässä =) ja sit Meidän Julius sai uudet hanskat, ku kädet on aina jäässä vaik mutä pukee =( ja liukuestelitkua, että saa kaikkiin sukkiin jarrut =) ja PELASTUSLIIVIT enskesän veneilyyn =) ja nyt äitiki osti itelleen =) hanskoja ja Juha Vuorisen kirjan =) isi sai sit keittiörättejä =P kaikille jotain tarpeellista =P

Sitte niihi lääkäreitten sanomisiin *huoh* tuli paljon sulateltavaa taas pitkäks aikaa.

Kysyin tältä uudelta lääkäriltäni, että mikä on hänen mielipiteensä siihen, että miten Remicade-lääkitys vaikuttaa raskauteen ja varsinkin sikiöön. Aiemmat kaksi suolilääkäriäni on vastannu: "En tiiä. Puoli vuotta menee, että lääkeaine poistuu elimistöstä, joten ainaki sen verran pitäis olla ilman lääkettä. Mut ku teillä on alkiot jo valmiina, ni EHKÄ sellanen 3 kk riittäis. Pistetään Remicade-tiputus tauolle ens toukokuussa ja katotaan sitten, mitä teette" Gynet sanoo: "En tiedä". Tämä lääkäri oli samaa mieltä siitä, että 3-6kk ilman lääkettä, sit PAS (pakastealkionsiirto) sen mukaan, millaisen aikataulun gyne määrää. MUTTA!!! Hän on sitä mieltä, että mun tauti iski sillon niin rajuna päälle ja oli tosi paha pitkän aikaa ja aina vaan pitää CRP:n korkealla, että 3kk:takin voi olla liian pitkä aika olla ilman lääkitystä. (mulle ku ei sovi mitkään tavalliset tablettihoidot, sillä sain niistä karseet allergiaoireet) Kortisonilla tautia hoidettiin Juliusta odottaessa, mutta se ei riittäny hyvään hoitotasapainoon - ja siitä seuras insuliinihoidot, ja mikä sitten johtikaan siihen, että Julius syntyi 4vko etuajassa ja ikäisekseen pienenä.

Tää uus lääkäri siis kehotti meitä alkamaan tekemään luopumistyötä sisarushaaveen kanssa, sillä on parasta varautua myös pahimpaan, ettei se sit tuu liian isona kolauksena kesällä, jos huomataankin, että tautini ei enää mahdollista lääkeetöntä aikakautta ja sitä myöden raskautta.

No, tossa vaiheessa en vielä alkanu ahdistuu asiasta, vaan olin tosi kiitollinen, että lääkäri puhu suoraan ja kehotti varautuu tuohonki vaihtoehtoon. Mä oon sitä mieltä, että lääkärin PITÄÄ puhua niin ku asiat on ja suoraan, eikä silotella että "katsotaan katsotaan, kyllä kaikki sujuu!" Ja olen edelleen kiitollinen suorista sanoista =) mitä sitä kaunistelemaan, jos tilanne on tämä.

Nooh, sitte tosiaan yritin kuluttaa sen 7 tuntia kaupungilla PLÄÄÄH!!!! Ei mun juttu lainkaan!!!! EI EI EI JA EI!!!!!!!

Sit VIH-DOIN oli ihotautilääkärin aika. Mulla oli sille monta eri ongelmakohtaa esitettävänä. Lääkärin mielestä kaikki oli todellakin ihotautiongelmia, MUTTA!!!! "Kun sinulla nyt on tuo colitis ulcerosa, niin ongelmaa nro1 ei voida hoitaa lääkinnällisesti, sillä suolistosi ei kestä niitä lääkkeitä, joita kyseiseen vaivaan käytettäisiin. Ongelma nro2:n kanssa on samoin, ja lisäksi muuten tuo Remicade-lääkitys on eräänlainen este lääkinnälliselle hoidolle. Ongelma nro3:n kanssa on samoin, että kun sulla nyt on tuo ilkeä suolitauti, ni ei tällekään oikee voi mitään tehdä. Asioiden kanssa on vain elettävä, ja hädän hetkellä voi turvautua käsikauppavoiteisiin. Mutta on myös huomioitava että erään vaivasi yksi hoitomuoto on juurikin tuo Remicade, joten voisi olettaa, että muutaman tiputuskerran jälkeen tämä ongelma ratkeaa =) Mutta, on myös huomioitava että muutama näistä sun ongelmista johtuu usein juuri suolistosairaudestasi ja Remicade-hoidosta, joten hoidat yhtä ja yllytät toista, pienempi paha pitää vain kestää"

Ja mähän siis kestän. Ei noissakaan lausunnoissa mitään vastaan pantavaa. Hyväksyn diagoosit ja hoito-ohjeet täysin, ja pärjään juttujeni kanssa -olenhan pärjännyt tähänkin asti.

Kysyin iholääkäriltä sitten, että tietääkö hän tämän Remicaden vaikutuksesta sikiöön ja koko raskautumisjuttuun. Ja hänhän tiesi!!! tai no siis ei nyt suoranaisesti just tosta raskaus ja sikiöasiasta, mutta itse Remicadesta kyllä, sillä hän on nimenomaan biologisten lääkkeiden asiantuntija ja jopa kouluttaja =) Ja siitähän se keskustelu sitten kunnolla virisikin =) (onko tuo sana?)

Tiivistettynä:

Remicade on niin uusi lääke (tullut markkinoille 1999), että siitä ei ole käyttökokemusta raskausajoilta, eikä siten mitään tutkimustietoa siitä, miten se vaikuttaa sikiöön. Mutta yhden samantapaisen lääkkeen kohdalla on tapauksia, että lääkityksen aikana on "vahingossa" raskauduttu, eikä raskautta ole haluttu keskeyttää. Silloin on lääkitys lopetettu. Mutta tapauksista ei ole raportoitu, että ovatko vauvat olleet terveitä, sillä noin pieni otanta ei anna oikeaa kuvaa tilanteesta ja lääkkeen vaikutuksesta. (tosin tämä lääke on vedetty vuosi sitten pois markkinoilta, mutta syytä tähän ei mulle sanottu, mut veikkaan et se ei ollu tää vaikutus raskauteen, vaan joku ihan muu)

Remicade poistuu elimistöstä noin 6kk:ssa, joten vasta sen jälkeen on "turvallista" raskautua. Mutta valmiilla, puhtailla alkioilla, tilanne on eri, ja siinä asiassa pitää tehdä yhteistyötä hoitavan gynen kanssa. Pitää olla moniammatillinen työryhmä päättämässä asioista ja arvioimassa riskejä ja ohjeistamassa teitä, jotka asian kuitenkin loppupeleissä päätätte.

Hän ei tokikaan voi kieltää raskautumista, sillä eihän sitä voi tietää, jos vaikka lääkeellä ei olisi mitään vaikutusta sikiöön. Mutta hän ei missään nimessä kyllä suosittele kokeilemaan, sillä riski on tuntematon ja sen takia suuri.

Ja sen verran hän vielä osasi tästä lääkkeestä sanoa, että usein on niin, että jos Remicade on ainut lääke, joka omaan tautiinsa tehoaa, niin se on hyvin pitkälti monen vuoden hoitojakso, sillä se ei paranna tautia vaan vain pitää hyvän hoitotason yllä. Joten, pitää varautua siihen, että ilman lääkitystä tauti taas aktivoituu niin pahaksi, että sikiön terveys voi olla sitäkin kautta uhattuna. Mutta kumpi sitten on pienempi riski: sikiön heikko ravitsemus plus insuliinin ja kortisonin vaikutus sikiöön vai biologisen lääkkeen tuntematon vaikutus sikiöön. Ne on asioita, joita täytyy punnita sitten, kun tilanne on oikeasti ajankohtainen. Mutta jo etukäteen on hyvä pohtia kaikkia eri vaihtoehtoja ja varautua siihen, että lapsilukumäärä jää valitettavasti vain yhteen.

Näin ollen, uuden vatsalääkärin ja tämän ihotautilääkärin viesti on hyvin paljon samanlainen; vanhojen vatasalääkäreitten ja gynekologien viesti on "en tiedä", niin vaikka gyne nyt yhtäkkiä sanoiski, että "kyl sitä sittekki uskaltais ehkä kokeilla", ni EI KYL USKALLA!!!!

Isännän kans ku asiaa puitiin, ni tultiin siihen tulokseen, että alkiot uskalletaan hakea sitten, kun tämä moniammatillinen lääkäriryhmä on sitä mieltä, että ne uskaltaa hakea, mutta että aikaisintaan 3kk tiputuksen lopettamisesta. Ja että nollilta lähtevään hoitoon emme uskalla, ennen kuin olemme ihan varmoja, että elimistössä ei enää ole lääkettä ja ennen kuin tiedämme, että suolitauti pysyy rauhallisena ilman tätä Remicadea. Eli jos toukokuussa lopetetaan tiputus, niin elo-syyskuussa uskaltaa lähteä PAS:siin, MIKÄLI suoli on pysyny hyvässä tai edes kohtalaisessa kunnossa. Ja nollilta lähteviin hedelmöityshoitoihin ei kovin herkästi ees "uskalleta" lähteä (siinä on niin paljon muutaki ku vain tää suolitauti) Ja jos homma venyy niin pitkälle, että alkioiden "ilmainen"pakastusaika menee umpeen, niin me sit ostetaan pakastus, sulatus ja kaikki muu tarvittava palvelu siltä klinikalta. (julkisella sektorilla kun alkioita pakastetaan "ilmaiseksi" 3vuotta, sen jälkeen siitä kaikesta peritään maksu)

Isännällä on isoveljeensä ikäeroa 4 vuotta, ja se on hänen mielestään iha siinä rajoilla, että mikä on sopiva maksimi-ikäraja. Joten jos Meidän Juliukselle tulisi "liian iso" ikäero pikkusisareen, niin se olisi kans yksi vakavasti pohdittava tekijä.

VOI ON TÄSSÄ NII MONTA ASIAA TAAS SULATELTAVANA!!!!

Onneks mulla on kohta gynen aika, ni voin "pistää senki asialle" ja pyydän, että hänkin tosissaan tutustuisi kyseiseen lääkitykseen ja muodostaisi jonkinlaisen mielipiteen, ja ainakin varautuisi tähän moniammatilliseen työryhmäilyyn.

Mutta me aletaan nyt tosissamme varautumaan siihen, että Meidän Julius jää ainokaiseksemme - ei ole sitten niin suuri pudotus, kun asia tulee oikeasti ajankohtaiseksi ja huomataan, että vauvahaaveet saa unohtaa. Hyvä se nimittäin on varautua! Mikä sen ihanampi uutinen, kuin että "Kyllä te voitte alkaa yrittä raskautta!" ku ollaanki varauduttu siihe, että sanotaan: "Joo tää oli ny sit täsä!"




ps. Onneksi meillä on Julius!!!!!! Hän on jo PALJON!!! Ja ihan riittämiin <3 Mutta sisaruksista olisi sellainen omanlaisensa turva (ja riesa) ;) Ja olemme huomanneet, että Julius on kyllä seurankipeä, ja viihtyy muiden lasten kanssa, joten siinä mielessä sisarus olisi kyllä hyväksi. Mutta jos on tarkoitettu, että sisarusta ei voi saada, ni sit on vain osattava elää ilman ja mietittävä, miten saisi kuitenkin tarpeeksi lapsikontakteja.